Thema:Patientenstories

KroKi-Haus für chronisch kranke Kinder und Jugendliche in Gießen bietet Hilfe für die ganze Familie

„Ich war aggressiv und habe alle meine negativen Gefühle an meinen Eltern ausgelassen, habe mich nicht mehr um meine Gesundheit gekümmert, nicht um die Schule und war Fernsehsüchtig.“, so beschreibt Isabelly den Zustand, als sie noch bei ihren Eltern in Bad Nauheim gewohnt hat. Seit über zwei Jahren lebt die 15-Jährige jetzt im Gießener KroKi-Haus, einer Jungendhilfeeinrichtung für chronisch kranke Kinder und Jugendliche mit enger Anbindung an die Kinderklinik im Gießener Uniklinikum.

Ausgrenzung, Isolation und Unverständnis haben das Leben von Isabelly aus Bad Nauheim schon früh geprägt. Der Grund dafür: eine angeborene chronische Erkrankung der Atemwege (Primäre Ciliäre Dyskenesie). Die Folge sind häufige Infektionen der Nasennebenhöhlen, der Lunge und der Mittelohren, die auf Dauer zu bleibenden Schäden führen können.

Für ihre Eltern war es ein Herzenswunsch, das Kind gleich nach der Geburt in Brasilien zu adoptieren. Schon bald zeigten sich erste Symptome der Erkrankung, auf eine Diagnose mussten die Familie lange warten.

Digitalisierung kennt kein Alter: Ein Erfahrungsbericht aus dem Innovationsfondprojekt sekTOR-HF

Herzinsuffizienz ist in Deutschland einer der häufigsten Gründe für einen Klinikaufenthalt. Ein besonderes Versorgungsprojekt in den Regionen Bad Neustadt und Marburg/Biedenkopf zeigt: Telemedizinische Begleitung verbessert die medizinische Versorgung von Patient:innen. Ziel des wissenschaftlich begleiteten Innovationsfondsprojekts „sekTOR-HF“ ist es, unnötige Krankenhauseinweisungen zu reduzieren und eine Verschlechterung der Erkrankung zu verhindern.

Eines der Kernelemente des Projekts ist ein eHealth-Portal, in das Patient:innen täglich ihre Gesundheitsdaten eintragen. Ein Weiteres ist ihre intensive Begleitung durch das medizinische Fachpersonal einer koordinierenden Netzwerkstelle, bestehend aus einer Fachärztin für Kardiologie und einer Krankenschwester. Initiiert wurde sekTOR-HF von Professor Bernd Griewing, Chief Medical Officer der RHÖN-KLINIKUM AG, der auch das gesamte Projekt verantwortet. Dieter Wurzschmitt, selbst Herzinsuffizienz-Patient und Teilnehmer an sekTOR-HF, erzählt in einem spannenden Interview von seinen persönlichen Erfahrungen während der Projektlaufzeit.

13-jährige Patientin aus der Ukraine wird am UKGM behandelt: „Wir haben jeden Tag Angst“

Seit ihrem fünften Lebensjahr braucht Elisaveta ein mobiles Beatmungsgerät, das sie mit zusätzlichem Sauerstoff versorgt. Tag und Nacht. Raketenangriffe nahe ihrer Heimatstadt in der Zentralukraine, die Zerstörung von Infrastruktur und zunehmende Stromausfälle bei der Beatmung machten die Versorgung zuhause irgendwann unmöglich. Ohne eine gesicherte Sauerstoffversorgung bestand für die 13-Jährige Lebensgefahr. Ihre Mutter Alla setzte alle Hebel in Bewegung, um ihr krankes Kind in Sicherheit zu bringen.

„Es ist wie ein neues Leben“

Das Schicksal kann hart sein. Manchmal sehr hart.
Bernhard Gruber ist Bauingenieur, 50 Jahre alt und stammt aus Tirol in Österreich. Vor vier Jahren passierte es. Kurz vor dem Jahreswechsel nahm der Stress im Unternehmen – wie jedes Jahr – erheblich zu. Hier musste eine Baustelle abgenommen werden, dort stand der Jahresabschluss an.
Bernhard Gruber eilte von Termin zu Termin. Ein Leben wie nach Stoppuhr. Auf einer der vielen Baustellen ging es für ihn hoch aufs Dach. Schnell musste es gehen. Doch die Flächen da oben waren vereist, er rutschte aus, fiel vier Meter in die Tiefe.

„Ich ahnte sofort – das war‘s mit dem Rückgrat. Ich spürte die Füße nicht mehr, konnte unten nichts mehr bewegen“, so erinnert sich der Patient auf seinem Bett im Bad Berkaer Querschnittgelähmten-Zentrum.

Erfahrungsbericht „Hirntumor“ – Glück ist das Einzige, was sich verdoppelt, wenn man es teilt

Sylvia ist Physiotherapeutin am Campus Bad Neustadt, bis sie im Sommer nach einer unerwarteten Diagnose hier selbst zur Patientin wird. In einem persönlichen Erfahrungsbericht erzählt sie, wie es sich anfühlt, die Seiten zu wechseln.

Kinderpsychosomatik: Das Lachen ist zurück

12-Jähriger berichtet über stationäre Therapie in der Gießener Familien- und Kinderpsychosomatik

Louis aus Mittelhessen ist 12 Jahre alt. Freundlich, aufgeweckt und manchmal ein wenig nachdenklich erzählt er per Videokonferenz von seinem Leben. Ein Leben, in dem nach der Trennung seiner Eltern irgendwie der rote Faden, der alles zusammen hielt, verloren ging. Louis war fünf Jahre alt, als seine Eltern sich trennten. Er blieb bei der Mama, den Papa sah er regelmäßig. So weit so gut. Doch die Gefühle von Hilflosigkeit, Unsicherheit, Schuldfragen und Loyalitätskonflikte gegenüber den Eltern angesichts dieser einschneidenden Veränderung kamen und blieben. Daran hat niemand Schuld, das passiert, wenn Lebenswege plötzlich steil und steinig werden. Viel Arbeit für eine Kinderseele, solch dicke Brocken aus dem Weg zu räumen, manchmal zu viel.